En Chile hay más de 30 mil personas y familias que viven con epilepsia refractaria, patología aún no considerada en el AUGE. Esta epilepsia es la que tiene con un pronóstico malo en cuanto al control de las crisis, el desarrollo cognitivo y las habilidades sociales. Hasta la fecha no está cubierta por el Plan de Acceso Universal a Garantías Explícitas (AUGE). Pese a que hoy en nuestro país existen tratamientos que podrían mejorar la calidad de vida de personas con esta condición.
A nivel nacional hay cerca de 300 mil personas con epilepsia. De éstas, el 30% desarrolla epilepsia refractaria o fármaco resistente. Esta patología crónica afecta a quienes la padecen y a sus familias por los altos costos monetarios y psicosociales que implica: atención médica de urgencia debido a los episodios, resistencia a los medicamentos e incremento de problemas asociados a la salud sicológica.
A inicios de los 2000, llegó a Chile el dispositivo estimulador del nervio vago (ENV o VNS por sus siglas en inglés). Este aparato se coloca de forma ambulatoria entre el cuello y cabeza, y envía pulsos eléctricos al cerebro, mejorando notablemente la calidad de vida debido a la disminución de episodios epilépticos y patologías asociadas como la depresión o ansiedad. VNS es una terapia complementaria para adultos y niños mayores de 4 años, según afirma la Epilepsy Foundation. Está aprobado para tratar convulsiones focales o parciales que no responden a los medicamentos contra las convulsiones.
En Chile, el 65% de lo pacientes con Epilepsia Refractaria son niños
“Hoy las personas con epilepsia refractaria están utilizando cinco o más medicamentos que pueden provocar efectos adversos. El VNS mejora la calidad de vida de las personas: hay menos crisis y, por ende, menor daño cognitivo a largo plazo. A menor edad que se implante, los efectos positivos son mayores”, comentó Pamela Ruiz, gerenta de ventas de LivaNova de Chile, uno de los pocos laboratorios que importan el dispositivo al país.
El VNS ha sido aplicado durante casi tres décadas a más de 150 mil personas a nivel mundial, incluyendo a 35 mil niños, niñas y adolescentes. En 1997 fue aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para personas mayores de 12 años, sin embargo, los estudios clínicos han demostrado la seguridad y beneficios en pacientes pediátricos. Entre sus beneficios destacan menores convulsiones anualmente, episodios más breves y la mejoría en la recuperación a través del tiempo.
La epilepsia refractaria no está considerada en el AUGE, por lo que los gastos en medicamentos, consultas y tratamientos aún no son costeados por el Estado. Además, en la actualidad no existe financiamiento público para dispositivos como el VNS (que cuesta alrededor de 16 millones de pesos por usuario sin posibilidad de reembolso).
“Toda la gente habla de epilepsia, pero pocos de la epilepsia refractaria. Es necesario que se agregue al AUGE o a la Ley Ricarte Soto. Las familias nos sentimos abandonadas; los costos son altos, tanto monetarios como psicológicos y queremos que las autoridades empatice”, manifestó Rosa Raiman presidente de la fundación Epilepsia Refractaria Chile.
Cada siete de abril se conmemora el Día Mundial de la Salud. La Organización Mundial de la Salud llamó este año a los gobiernos a promover el bienestar humano a largo plazo a través de sistemas de salud pública enfocados en el bien común y al cuidado del medio amiente .
Tal como comentó la neuropediatra Viviana Venegas en entrevista para TVN, aún existe un gran estigma hacia la condición de pacientes con ER. Por ello, la Fundación Epilepsia Refractaria Chile y el Laboratorio Livanova realizó un encuentro de usuarios de VNS el día martes 5 de abril.
“Por mi tipo de epilepsia no podía optar por una cirugía, por lo que tuvieron que instalar el VNS. Lo tengo desde el 2014 y ha mejorado mi vida: las crisis duran menos y mi recuperación es más rápida. Aún hay mucho estigma hacia las personas con epilepsia y las autoridades deben ser conscientes de los costos de esta condición y del acceso al VNS”, comentó Romina Ramírez (22), usuaria del dispositivo del nervio vago.
