Conversamos con distintas personas acerca de cómo es vivir con Dermatitis Atópica, las dificultades para tratarla de manera adecuada esta patilogia, especialmente en los casos más severos donde los tratamientos son de muy alto costo.
La Dermatitis Atópic es una enfermedad dermatológica que provoca picazón y enrojecimiento en la piel, y que según un estudio del 2021, afecta al 20,1% de niños en todo el mundo.
“La picazón como síntoma está muy subestimada. La verdad es que cuando es crónica, no te deja dormir, y esto finalmente provoca una alteración del sueño, lo que se traduce en muchas alteraciones que pueden ir desde deterioro cognitivo, falla de memoria, hasta enfermedades autoinmunes o enfermedades metabólicas. Además, existe una baja en el rendimiento en términos sociales y laborales”.
En este sentido, el especialista hizo un llamado a no ocultar ni tratar de bajarle el perfil a la patología. “Los pacientes con dermatitis atópica son súper resilientes. Se acostumbran a que les va a picar todo y que se tienen que rascar. Me ha pasado por lo menos un par de veces que a los pacientes les pregunto, ¿cuánto te pica de 1 a 10?, y me dicen ‘no nada, no me pica, no me rasco’, y están rascándose todo el rato delante mío y es porque están acostumbrados. Eso no debería ser así”.
Por su parte, la Dra. Paula Chacón, Médico General de Zona de la región de La Araucanía, quien además sufre de dermatitis atópica desde su infancia, comentó que “este tema de la picazón, que es el principal síntoma de la enfermedad, afectó mucho mi calidad de vida y mi vida laboral, sobre todo porque yo trabajo haciendo turno de urgencia.Nadie se imagina que la picazón del cuerpo pueda afectar tanto la calidad de vida y que hasta te impida trabajar. Porque la verdad es que eso es lo que me pasaba a mí, que era tanta la incomodidad que me costaba concentrarme, no estaba descansando porque no podía dormir bien, no podía trabajar. Entonces cuando es tan severa son varios los aspectos de la vida que se ven afectados”.
Por otro lado, en el Instagram Live también estuvo presente Gianfranco Marcone, meteorólogo, rostro de Canal 13 y también paciente de dermatitis atópica. “Yo podría definir esta enfermedad como algo terrible porque tiene un carácter silencioso. No es una enfermedad que provoque tanto dolor como otras, pero el drama es que además de lo físico, también te ataca el tema psicológico, porque obviamente la sociedad no piensa a veces mucho en la otra persona”.
Tratamientos y accesibilidad
En relación a las diferentes opciones que tienen los pacientes de dermatitis atópica para tratarse, el Dr. Arellano ve con optimismo que cada vez más se agranda el espectro de oferta, lo que permite alcanzar un mayor éxito entre las personas afectadas. “Estoy impresionado con todos los tratamientos que se están desarrollando para dermatitis atópica. Hay cosas increíblemente novedosas y muy efectivas, lo que finalmente es el principal objetivo que busca un paciente al comenzar un tratamiento: no solamente que lo mejores, sino que esta mejora sea lo más completa posible y sin dejar lesiones en la piel”, explica el Dr. Javier Arellano, dermatólogo de Clínica Santa María – La Dehesa y Jefe de Dermatología del Hospital San Borja Arriarán.
Asimismo, Patricia Carmelo, Presidenta de la Fundación Creciendo Con Alergias y de la Organización DA en tu Piel, destacó la importancia de crear comunidad de pacientes, ya que es una de las formas más potentes de hacer presión a las autoridades para incluir a la dermatitis atópica dentro de Ley Ricarte Soto, lo que permitiría cobertura para los tratamientos, los cuales actualmente son de un elevado costo e inalcanzable para una gran parte de la población.
“Es importante hacer comunidad para sentirse parte, para compartir datos útiles, para sentirse acompañado. Es muy importante que la información con la que te guías cuando sales del consultorio sea una información validada y que no vaya a interrumpir tu diagnóstico, al contrario, que vaya a apoyarlo.”, indicó la dirigente.
En cuanto a Creciendo Con Alergias, Carmelo detalló que “somos una organización sin fines de lucro que vamos a cumplir 15 años el 2023. Tenemos una trayectoria de haber puesto diferentes medidas de política de salud pública y también estuvimos en el inicio del plan de la Ley Ricarte Soto”. Además, agregó que como fundación tienen experiencia en materia de introducir enfermedades en la Ley. “Logramos incluir un tratamiento para cobertura universal en alergias alimentarias”.
Lo anterior, el Dr. Arellano lo ve como un ejemplo para quienes padecen de DA. “Para los pacientes con dermatitis atópica, Creciendo con Alergias es el ejemplo exitoso de lo que puede lograr una agrupación de pacientes”, haciendo relación con el objetivo principal, el cual se centra en lograr cobertura en la Ley Ricarte Soto.
Bajo este contexto, la campaña #TengoDermatitisAtópica realizó un Instagram Live en donde se reunieron diferentes personalidades con esta enfermedad, instancia en la que se refirieron a los tratamientos existentes en nuestro país, el acceso a estos y los problemas más comunes que trae en el diario vivir de los pacientes. Si quieres solicitar el ingreso de tratamientos para la Dermatitis Atópica Severa a Ley Ricarte Soto ingresa a este link donde puedes seguir los pasos y revisar toda la información.
